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Stillbeginn trotz Down-Syndrom und Frühgeburt

 

Schon recht früh in der Schwangerschaft habe ich beschlossen, Marlene zu stillen, obwohl oder gerade weil sie das Down-Syndrom hat. Dass das kein Hinderungsgrund ist, aber etwas mehr Geduld erfordern kann, habe ich in einem speziellen Buch der La Leche Liga gelesen. Ich stellte mich darauf ein, dass Marlene schläfrig sein und Unterstützung ihrer vermutlich schwachen Mundmuskulatur brauchen würde.
Nur war die Vorbereitungszeit dann auch noch kürzer als gedacht, weil Marlene neun Wochen zu früh per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt wurde. Mit einem Schlag war mein Bauch leer und mein Kind auf der Intensivstation, im Inkubator. Gleich zurück auf dem Zimmer brachte man mir eine altertümliche Milchpumpe mit der Anweisung, alle vier Stunden zehn Minuten zu pumpen. Und tatsächlich kamen da gleich ein paar grellgelbe Tropfen, die sofort zu Marlene gebracht wurden!
Die kleine Maus wurde beatmet und bekam die Milch über eine Magensonde. Als ich nach ein paar Stunden meine Kräfte zusammen nahm und sie besuchte, kam mir das alles so unwirklich vor. Sie war so winzig!
Marlene zog sich nach fünf Tagen selbst den Beatmungsschlauch und konnte jetzt alleine atmen. Ich wusste, dass man zu schwache Kinder mit dem Löffel oder dem Becher füttern soll. Trotzdem habe ich nicht protestiert, als die Schwestern ihr Milch mit einem Sauger anboten. Ich habe mich als gänzlich unerfahrene Mutter einfach nicht getraut! Und es war auch schön, sie aus eigener Kraft trinken zu sehen.
Nach drei Wochen stand der Umzug ins Wärmebett an. Marlene war jetzt angezogen und konnte zum Füttern kurz von ihren Kabeln befreit werden. Unser erster Stillversuch war schön, beschränkte sich aber auf Schlafen mit Brust im Mund.
Von jetzt an legte ich Marlene täglich zum Gewöhnen einmal an, danach wurde sie sondiert, weil sie ja nie etwas trank. Bei den anderen Mahlzeiten trank sie Flasche und bekam den Rest der Pflichtmenge sondiert.
Jede Schwester versuchte auf ihre Art, Marlene zum Trinken zu bewegen: Stillhütchen, Brust ausstreichen, Sauger mit Milch auf die Brust setzen... Es war mit der Zeit schon frustrierend, dass die anderen Kinder munter tranken und die Waage bei uns nach dem Stillen kein Gramm mehr anzeigte. Marlene öffnete mehr oder weniger freiwillig den Mund und ließ sich an die Brust legen. So schlief sie dann ein, von Saugen oder gar Schlucken keine Spur.
Na ja, es war ja auch wichtiger, dass sie zunahm und endlich ihre Flasche schaffte, damit wir heim konnten. Auch da schlief sie immer ein und musste nachsondiert werden. Das hat man mir dann auch beigebracht, weil abzusehen war, dass Marlene beim Erreichen des Entlassungsgewichts von 2500g nicht alleine trinken konnte. Mensch, war ich traurig. Aber unsere Kleine hat es uns gezeigt, sich die Magensonde gezogen und fortan alleine getrunken.
Nach 7 1/2 Wochen durften wir sie mitnehmen, und zunächst war es mir einfach nur wichtig, dass sie trank, wie auch immer. Also ließ ich das mit dem Stillen sein. Es war ja auch anstrengend genug, Marlene eine Stunde lang zu füttern (für 80ml!) und dann noch 25min abzupumpen. So lange mein Mann Urlaub hatte, half er beim Füttern, dann ging es schneller. Irgendwann machte ich mir aber doch Sorgen, dass Marlene das Stillen ganz verlernen könnte und rief meine Hebamme an. Sie kam und zeigte mir, wie ich Marlene wach halten konnte und motivierte mich etwas. Nach einiger Zeit wollte ich aber so doch nicht mehr weitermachen und kam zu dem Entschluss, dass Marlene das nicht lernen MUSS. Ich würde sechs Monate pumpen, damit sie die gute Mumi hat, dann könnten wir weitersehen. Ich "stillte" Marlene nur noch zum Beruhigen im Bett oder zum Ablenken bis die Flasche warm war. Ohne Waage und ohne Erfolgszwang. Dabei passierte es dann, dass ich sie tatsächlich schlucken hörte. Ich saß auf dem Boden vor dem Fläschchenwärmer und mein Kind trank!!
Von da an stillte ich sie bei jeder Mahlzeit und fütterte mit der Flasche nach. Danach wieder abpumpen und zwei Stunden später das Ganze von vorne. Puh! Zum Glück hatte Marlene nach zwei Wochen die Nase voll von der Flasche: Sie drehte den Kopf weg oder kaute irritiert auf dem Sauger herum. Also habe ich es so probiert, und seit Marlene 3 Monate alt ist, trinkt sie an der Brust. Nur die Waage brauchen wir noch zur Kontrolle, weil sie gerne trödelt und Pausen macht und ich dann wissen will, ob ich sie noch zu mehr überreden muss.
Glücklicherweise hatte ich immer genug Milch, dass hat mich wohl auch bestärkt. Ansonsten war ich einfach so stur, weil ich wollte, dass wir das gemeinsam schaffen. Und jetzt bin ich stolz auf uns und weiß, dass Marlene mehr kann als viele ihr zutrauen.
Wie weit unsere Probleme vom Down-Syndrom kamen, weiß ich nicht. Es war ja alles durch die Frühgeburt noch viel komplizierter! Jedenfalls hat Marlene durch das Stillen einen guten Mundschluss und braucht noch keine Logopädie. Auch ihrem anfälligeren Immunsystem kommt die Mumi zu Gute.

Ich kann nur raten, Geduld zu haben und auf sich selbst zu vertrauen. Wir haben das fast ohne Hilfe geschafft, einfach weil ich es WOLLTE und so stur war, auch nicht aufzugeben als die Chance immer kleiner wurde.
Noch ein kleiner Tipp: Uns haben die Sauger von "Physiologisches Projekt Chicco" sehr geholfen, weil sie sehr brustähnlich und aus weichem Latex sind. Bei Silikonsaugern lief Marlene beim Schlucken alles aus dem Mund. Wir hatten die Sauger mit dem kleinsten Loch, damit sie sich anstrengen musste.

Marlene ist jetzt 7 Monate alt und wird keine Probleme haben, demnächst vom Löffel zu essen, weil sie ihre Mundmuskulatur ständig trainiert. Auch jetzt braucht sie oft noch 45 min pro Mahlzeit, aber das ist es uns allemal wert!!

Alexandra mit Marlene 07/05

(im Februar 2006)